Na první pohled působí Rebeka jako křehká dívka, která si užívá obyčejné dětské radosti. Je jí teprve dvanáct let, chodí do šesté třídy, miluje líčení, hudbu a podle své maminky by nejraději protančila každou volnou chvíli. Jenže její každodenní život je výrazně jiný než život většiny jejích vrstevníků.
Rebeka ze Sezemic na Pardubicku se narodila s velmi vzácným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel. Jde o označení pro skupinu genetických onemocnění, při nichž je kůže mimořádně křehká a snadno se poškozuje. Podle Aha.cz žije s touto nemocí v Česku přibližně 250 až 300 lidí.
Pro dvanáctiletou dívku to znamená, že běžné věci mohou být velmi bolestivé. I nepatrný tlak může vést ke vzniku puchýřů a poranění. To, co ostatní lidé považují za obyčejný dotek, může být pro Rebeku zdrojem bolesti.
Její maminka Michala Čiháková proto o své dceři mluví s velkou něhou, ale také s obdivem. Přestože Rebeka žije s těžkou diagnózou, snaží se podle ní užívat si života tak, jak jen to její zdravotní stav dovoluje. Sama ji přirovnává k bojovnici Xeně.
Do školy Rebeka chodí, ale potřebuje pomoc asistentky. Její pohyb je omezený a většinu času používá invalidní vozík. Někdy však dokáže také chodit. Jak popisuje její maminka, záleží na konkrétním dni – někdy zvládne určitou vzdálenost, jindy vůbec.
Přesto se snaží neztrácet kontakt s běžným životem. Rebeka má ráda hudbu a líčení. Právě tyto malé radosti pro ni znamenají mnoho. Její maminka dokonce říká, že kdyby jí to zdravotní stav dovoloval, nejraději by každou minutu protančila. Když nemůže, alespoň si zpívá a občas se pokusí zatančit tak, jak jí její nohy dovolí.
Jenže za těmito obyčejnými dětskými zájmy se skrývá náročná každodenní péče.
Nemoc je způsobena mutací genu, který se podílí na tvorbě a fungování kůže. Ta pak nedokáže dostatečně odolávat mechanickému namáhání. Na těle se mohou vytvářet puchýře a otevřené rány i po relativně malém tlaku.
Rebeka navíc nemá problémy pouze s pokožkou. Její konkrétní diagnóza patří mezi nejvzácnější formy nemoci motýlích křídel. Lékaři u ní diagnostikovali takzvanou junkční formu, která podle informací Aha.cz připadá přibližně na devět procent nemocných s touto skupinou onemocnění.
Největší rány má podle své maminky především na nohách a chodidlech. Problémem však může být i samotné jídlo.
U této formy nemoci může polykání tuhé stravy způsobovat bolestivé puchýře také v ústech a jícnu. Proto Rebeka přijímá potravu pomocí gastrostomické sondy. Onemocnění přitom může podle článku zasáhnout také další části organismu, včetně dýchacího nebo vylučovacího ústrojí.
Pro rodinu tak nejde pouze o pravidelné převazování ran. Každý den vyžaduje opatrnost a přizpůsobování běžných činností tomu, co Rebečino tělo zvládne.
Nemoc zatím nelze vyléčit. Léčba se proto soustředí především na ošetřování puchýřů a ran, zmírňování příznaků a prevenci dalšího poškození kůže. Vývoj onemocnění je navíc velmi individuální a podle maminky není možné přesně předpovědět, jak se bude v budoucnu vyvíjet.
Přesto se rodina nechce vzdát naděje.
Právě naděje je v Rebečině příběhu důležitá. Její maminka věří, že medicína bude postupovat a jednou nabídne účinnější možnosti léčby. V současnosti například zkoušejí nový hojivý gel a sledují, zda by mohl její pokožce pomoci.
Rebeka mezitím pokračuje ve svém životě. Chodí do školy, věnuje se tomu, co má ráda, zpívá, poslouchá hudbu a snaží se užívat si chvíle, které jí její zdravotní stav dovolí.
Její fotografie mohou na první pohled vyvolat dojem velmi křehké dívky. Za tímto vzhledem se ale podle její maminky skrývá silná osobnost, která se každý den vyrovnává s něčím, co si většina lidí nedokáže představit.
A právě na konci příběhu se ukazuje, co je na Rebečině situaci nejvýraznější.
Nejde totiž jen o to, že má nemocnou kůži. Její onemocnění je natolik závažné, že jí může ublížit i obyčejný dotek a jídlo může znamenat riziko bolestivých puchýřů v ústech a jícnu. Přesto Rebeka neztrácí chuť zpívat, věnovat se líčení, chodit do školy a těšit se z věcí, které má ráda. A její rodina dál věří, že právě budoucí pokrok medicíny jednou přinese možnost, která dnes ještě neexistuje.
