Ještě před několika lety si Jan Anýž ze Slaného nedokázal představit život bez sportu. Rád jezdil na kole, chodil po horách a lyžoval. Byl také řidičem autobusu, práci, kterou miloval a kterou si vysnil už jako chlapec. Pak se ale začalo dít něco, čemu zpočátku nikdo nepřikládal takovou váhu. Slábla mu levá ruka a rodina se domnívala, že potíže souvisejí s pádem z kola. Skutečnost byla mnohem vážnější.
Lékaři mu nakonec diagnostikovali amyotrofickou laterální sklerózu, známou pod zkratkou ALS. Jde o závažné progresivní onemocnění nervového systému, při kterém postupně odumírají nervové buňky ovládající svaly. Člověk tak postupně ztrácí schopnost pohybovat se, mluvit, polykat a v pokročilých fázích může mít potíže i s dýcháním.
Janův život se během několika let změnil k nepoznání. Z aktivního muže se stal člověk odkázaný na invalidní vozík a pomoc druhých. Když s ním v roce 2022 hovořila redaktorka Deníku, Jan už nemohl odpovídat běžnou řečí. Své myšlenky vyjadřoval prostřednictvím počítače připevněného k elektrickému vozíku. Odpovědi psal očima.
Po jeho boku stála manželka Markéta, která se postupně musela naučit žít nejen s obrovským strachem o milovaného člověka, ale také s každodenní péčí, únavou a nejistotou z budoucnosti.
Začalo to nenápadně. Rodina netušila, co přijde
Jan byl zvyklý na pohyb a aktivní život. Turistika, cyklistika i lyžování pro něj nebyly jen koníčkem, ale přirozenou součástí každého roku. V roce 2018 však spadl z kola a následně si všiml, že mu začíná ochabovat levá ruka.
Zpočátku se zdálo logické spojovat obtíže s úrazem. Rodina proto neměla důvod předpokládat, že by mohlo jít o vážné neurologické onemocnění. Až další vyšetření přinesla diagnózu, která jim obrátila život vzhůru nohama.
Amyotrofická laterální skleróza je nemoc, jejíž průběh se u jednotlivých pacientů liší. Zpravidla však postupně omezuje svalové funkce a může zasáhnout pohyb, řeč i dýchání. V současnosti neexistuje léčba, která by ALS dokázala definitivně vyléčit.
Pro Jana znamenala diagnóza postupnou ztrátu věcí, které dříve považoval za samozřejmé. Už nemohl žít tak aktivně jako dřív a jeho každodenní fungování se stále více odvíjelo od zdravotního stavu a pomoci okolí.
Markéta se musela vyrovnávat s vědomím, že se nemoc může dál zhoršovat. Zároveň se snažila zachovat rodinný život co nejvíce běžný, především kvůli jejich dvěma synům.
Zlom přišel i v nemocnici
Jedním z nejtěžších okamžiků bylo období, kdy Jan začal mít vážné problémy s příjmem potravy a dýcháním. Dlouho dokázal dýchat sám, postupně se však jeho stav zhoršil natolik, že potřeboval umělou plicní ventilaci.
Markéta v rozhovoru pro Deník vzpomínala na chvíli, kdy manžel v nemocnici náhle přestal dýchat. Čekal tehdy na zavedení PEG, tedy sondy, která umožňuje podávat výživu přímo do žaludku. Jeho stav se prudce zhoršil a zdravotníci ho museli přibližně půl hodiny resuscitovat.
Pro Markétu to byl okamžik plný strachu. Nevěděla, zda se manžel probere bez následků a jestli bude možné pokračovat v životě, který si spolu vybudovali. Po tak dlouhé zástavě dechu se obávala i možného poškození mozku.
Jan však přežil. Když se jeho stav stabilizoval, dokázal dát manželce najevo, že je při vědomí a že se nevzdává. Na obrazovce svého počítače později napsal, že je v pořádku.
Markéta si dlouho pamatovala děsivý pohled na manžela v nemocničním lůžku. Zároveň však popisovala obrovskou úlevu, když viděla, že ji vnímá. I drobný pohyb očí pro ni znamenal, že jejich vzájemné spojení přetrvává.
Když slova nahradí pohled a počítač
V době rozhovoru už Jan nemohl běžně mluvit. Komunikoval prostřednictvím zařízení, které mu umožňovalo vybírat písmena a sestavovat odpovědi pomocí pohybů očí. Technologie mu tak pomáhala vyjádřit vlastní myšlenky, přestože jeho tělo bylo výrazně omezené nemocí.
Pro rodinu je taková komunikace zásadní. I když člověk ztratí schopnost mluvit, neznamená to, že přestává vnímat okolí nebo že nemá co říct. Jan mohl prostřednictvím počítače odpovídat na otázky, sdělovat své pocity a mluvit o tom, co si přeje do budoucna.
Zároveň je to připomínka, jak náročná může být každodenní komunikace u lidí s pokročilým nervosvalovým onemocněním. To, co zdravý člověk řekne během několika sekund, může vyžadovat mnohem více času a soustředění.
Jan přesto neztrácel smysl pro humor. Na otázky dokázal odpovídat s nadhledem a ukazoval, že i přes těžkou diagnózu zůstává sám sebou. Nemoc zásadně změnila jeho možnosti, nikoli však jeho osobnost a vztah k lidem, které miluje.
Dva synové, kteří se museli vyrovnat s těžkou realitou
Markéta a Jan mají dva syny. V době, kdy se rodina dozvěděla diagnózu, bylo mladšímu devět a staršímu dvanáct let. Rodiče proto řešili, jak jim vysvětlit, co se s tatínkem děje a jak se může jeho stav postupně měnit.
Obrátili se také na psycholožku, která jim doporučila mluvit s chlapci otevřeně, ale způsobem odpovídajícím jejich věku. Děti tak mohly postupně pochopit, že jde o vážnou nemoc a že jejich tatínek bude potřebovat stále více pomoci.
Pro rodinu to nebylo jednoduché. Markéta vzpomínala například na situaci během dovolené v Chorvatsku, kdy Jan spadl a poranil se o otevřené balkonové dveře. Všude byla krev a mladší syn tak silný zážitek nedokázal zvládnout. Vyběhl z apartmánu, protože situace pro něj byla příliš bolestivá.
Postupem času se však všichni učili s novou realitou žít. Chlapci si zvykli na tatínkův zdravotní stav a podle Markéty za ním každé ráno před odchodem do školy chodili, aby ho pohladili a rozloučili se s ním.
Právě tyto drobné chvíle pro ni měly velký význam. Připomínaly jí, že i v těžké situaci může rodina zůstat blízko a že každodenní projevy lásky mají obrovskou hodnotu.
Markéta musela změnit celý svůj život
Péče o člověka s pokročilou ALS je náročná fyzicky i psychicky. Jan potřeboval pomoc při mnoha běžných činnostech, byl odkázaný na vozík a kvůli problémům s dýcháním také na umělou plicní ventilaci.
Markéta proto musela začít přemýšlet i o vlastní práci. Do zaměstnání nastoupila krátce po maturitě a blížilo se její třicetileté výročí. Kvůli péči o manžela však zvažovala, že bude muset odejít.
Bylo to pro ni emočně velmi těžké. Vedle vztahu k práci se musela zabývat také finanční situací rodiny. Náklady na život rostly a nejistota ohledně budoucnosti byla velká. Přesto měla jasno v tom, kde ji manžel potřebuje nejvíce.
Rozhodnutí věnovat se péči o Jana nebylo jen otázkou času. Znamenalo také změnu rodinného fungování a každodenních priorit. Markéta musela skloubit péči o manžela, podporu synů a všechny praktické povinnosti, které domácnost přináší.
Sen, který Janovi zůstal
Přestože se jeho možnosti výrazně zmenšily, Jan se snažil zůstat součástí rodinného života. Když to situace dovolovala, vyrážel s blízkými na výlety. I když příprava na cestu byla složitá a samotný pobyt venku mohl trvat jen krátce, znamenal pro něj návrat k něčemu, co měl vždy rád.
V rozhovoru mluvil také o svých snech. Práce řidiče autobusu pro něj byla splněným dětským přáním. Mrzelo ho, že už nemůže pokračovat v povolání, které miloval, ale v budoucnosti si přál zažít ještě další důležité okamžiky.
Chtěl se dočkat svatby svých synů a jednou poznat vnoučata. Byly to obyčejné rodinné sny, které však v kontextu jeho nemoci získávaly mimořádnou váhu.
Příběh Jana a Markéty ukazuje, jak zásadně může vážné onemocnění změnit život celé rodiny. Zároveň připomíná, že ani v těžké situaci neztrácejí význam blízkost, komunikace a společně strávený čas.
Když člověk nemůže říct větu vlastním hlasem, může ji stále napsat očima. A když už rodina nemůže plánovat budoucnost tak jako dříve, může se soustředit na malé okamžiky, které jí dávají sílu pokračovat.
Právě o tom vyprávěl příběh Jana Anýže a jeho manželky Markéty: o životě, který se nečekaně změnil, o péči, která vyžaduje obrovskou obětavost, a o lásce, která se někdy nejzřetelněji projevuje právě tehdy, když už slova nestačí.
