Příběh Nathaniela Newmana je příběhem velké odvahy a odolnosti tváří v tvář zdánlivě nemožným výzvám. Navzdory četným výzvám, kterým čelil, se stálou podporou své rodiny a vlastním nezdolným duchem odmítl dovolit, aby ho jeho nemoc definovala. Jeho příběh může sloužit jako dojemná připomínka toho, že s podporou našich přátel a rodiny dokážeme překonat jakoukoli překážku, kterou nám život postaví.
Bolestné zjištění
Pro novopečené rodiče má být narození dítěte radostnou událostí. Realita Magdy a Russela Newmanových měla bohužel k ideálu daleko. Magdin zdlouhavý a těžký porod skončil šokem, když místo přijetí dítěte čelila zděšeným reakcím zdravotnického personálu.
Sedmnáctihodinový porod Magdy Newmanové se stal děsivým, když lékaři nedokázali sdělit stav jejího novorozence. Kvůli nedostatku znalostí se začala zajímat o život svého dítěte. To zdůrazňuje potřebu otevřené komunikace a transparentnosti mezi zdravotníky a pacienty, což může snížit úzkost a předejít traumatu.
„Co se děje?“ „Chci vidět to dítě,“ zeptala se Magda ještě jednou lékařů. Odmítli však odpovědět, protože pokračovali ve vyšetřování svého dítěte. „Věřím, že se zpočátku báli. „Protože neměl lícní kosti, horní ani dolní víčka a byl úplně znetvořený,“ vysvětlil otec.
Russell byl nakonec odveden stranou a předán mu učebnici obsahující stránku o syndromu Treacher Collins. Stránka obsahovala fotografii dospívajícího s tímto onemocněním. „Vzpomínám si, že jsem si říkal: ‚To bude moje dítě?‘ Bylo to neskutečné.
Pro ani jednoho z nich nebylo snadné tu zprávu přijmout, a když Magda konečně uviděla svého malého chlapečka, jediné, co ji napadlo, bylo: „Něco nebylo v pořádku. „Doručil jsem mimozemšťana?“
Zpočátku se to snažili přijmout a vydrželi dlouhou bitvu.
Přizpůsobit se životu s dítětem s diagnózou Treacher Collins může být obtížné, jak z první ruky zjistili Magda a Russell Newmanovi. Navzdory jejich odhodlání a optimistickému přístupu srdcervoucí pravda o jejich svízelné situaci dohnala Magdu k slzám: „Skoro jsem plakala každý den. „Pokaždé, když jsem se na něj podívala, nemohla jsem uvěřit, že je to moje dítě.“
Nathanielovy fyzické a zdravotní nároky, včetně problémů s dýcháním a jídlem, si vyžádaly významné změny. Navzdory těmto potížím zůstala jeho kognitivní funkce nezměněna a byl stejně schopný jako kterékoli jiné dítě.
V prvním roce podstoupil téměř deset operací, které změnily jeho život, ale ne bez nákladů. Jeho rodiče upřednostňovali kvalitu jeho života nad fyzickými úpravami, ale dostávali hrubé komentáře od jednotlivců, kteří nedokázali pochopit rozhodnutí, která museli učinit. Nathaniel nikdy nezískal uznání, které si zasloužil, protože „nevypadal jako člověk“.
Když chlapec vyrůstal, musel se potýkat se spoustou soudů.
Manželé postupně rozšiřovali rodinu a po konzultaci se zdravotníky se jim narodil druhý syn Jacob. Nathaniel a Jacob se stali nerozlučnými, ale Nathaniel brzy viděl jejich rozdíly. Nemohl si nevšimnout pohledů a výkřiků, kterých se mu od ostatních dostávalo, takže se cítil sebevědomě.
Děti jeho vzhled děsil a jedno zlomyslné dítě ho dokonce označilo za „monstrum“. Nathanielovo srdce bolelo, když se snažil přijít na to, proč je tak odlišný a co mu způsobuje tolik zármutku.
„Uvědomil jsem si, že to nedělají nikomu jinému, takže jsem byl jiný,“ řekl mi Nathaniel. „Byl jsem uražen a děti ve skutečnosti nepřemýšlejí o tom, co říkají.“
Navzdory ošklivým slovům a pohledům Nathanielova rodina před nimi vždy chránila. Zejména jeho mladší bratr se k němu choval docela ochranitelsky. „Vyrůstal jsem se sourozencem s TCS. Dospěl jsem. Musel jsem bránit Nathaniela, když jsme byli mladší. „Byl jsem jeho bodyguard.
Jak jeden film změnil celé jeho vnímání
Nathaniel má velkou oblibu v knize Wonder, která vyšla v roce 2012. Zobrazuje vyprávění dívky s odlišnostmi ve tváři a obtíže, s nimiž se setkává ve společnosti, která bojuje s přijetím. Efekt knihy přiměl Nathaniela a Magdu k napsání dvou podobných románů v roce 2020.
Nelehká cesta Magdu inspirovala k napsání Normal: A Mother and Her Beautiful Son, ve kterém vypráví jejich příběh. Podobně Nathaniel napsal svou vlastní knihu Normal: One Kid’s Extraordinary Journey, ve které vypráví své vyprávění, i když ze své perspektivy.
„Ve své knize píšu, že ‚nejsem normální a ty taky nejsi‘,“ říká. „A myslím tím, že kdybychom byli všichni normální, museli bychom být všichni identičtí.
Filmová adaptace Wondera, která vyšla v roce 2017, byla pro Nathaniela zlomovým okamžikem. Film změnil vnímání lidí o něm, učinil je soucitnějšími a přijatelnějšími.
„Bylo mi osm, když to vyšlo, a všechno to změnilo. Přineslo to spoustu poznatků o rozdílech v obličeji. Nathaniel tvrdí, že lidé začali více rozumět. „Teď, ve škole, se mnou zacházejí jako s každým jiným.“ „Lidé jsou velmi milí.“
Nathaniel Newman nyní prosperuje díky mnoha procedurám, které mu umožnily účastnit se dříve nepřístupných aktivit. Jeho příběh je příkladem toho, jak vám neustálá podpora rodiny může pomoci překonat ty nejtěžší výzvy. Jak řekla Magda: „Nedovolte, aby vaše životní okolnosti nebo to, jak vás vnímají ostatní, určovaly, jak se rozhodnete žít svůj život.“ „Normální“ je způsob, jakým to definujete.
