Někdy se největší životní přání skrývají v těch nejjednodušších věcech. Pro někoho je to dovolená u moře, pro jiného setkání s přáteli nebo obyčejný den, kdy nemusí nikam spěchat. Pro Honzu Anýže se však jedno takové přání stalo něčím mnohem důležitějším. Muž, který žije s vážným neurologickým onemocněním ALS, se těší na rekondiční pobyt na horách. Právě tato možnost mu dává něco, na co se může během roku upínat.
Jeho příběh je zveřejněn na stránkách grantového projektu Nadace Penta. Nejde jen o žádost o finanční podporu. Je to osobní svědectví člověka, jehož život se během několika let zásadně změnil a který se musí každý den vyrovnávat s omezeními, jež si většina lidí dokáže jen těžko představit.
Honza přitom neztrácí schopnost dívat se dopředu. Jeho přání je konkrétní a na první pohled možná docela obyčejné. Právě v tom se ale skrývá jeho síla. Když člověk nemůže žít tak jako dříve, může pro něj i jediná možnost změnit každodenní rutinu znamenat obrovský rozdíl.
Diagnóza, která přišla z plného zdraví
Jan Anýž ve svém osobním příběhu uvádí, že mu byla amyotrofická laterální skleróza, známá pod zkratkou ALS, diagnostikována v roce 2018. Podle jeho slov se tehdy cítil zcela zdravý. Diagnóza proto představovala zásadní zlom, který změnil jeho představu o budoucnosti.
ALS je závažné neurodegenerativní onemocnění, při němž postupně odumírají nervové buňky odpovědné za řízení svalových pohybů. Nemoc může vést ke ztrátě schopnosti chodit, pohybovat rukama, mluvit a také polykat. V pokročilých stadiích může zasáhnout i svaly nezbytné pro dýchání.
Průběh onemocnění se u jednotlivých lidí liší. Pro pacienty i jejich rodiny však může znamenat dlouhodobou potřebu zdravotní a osobní péče, zásadní změny v domácnosti a také náročné přizpůsobování každodenního života.
V Honzově případě se situace postupně výrazně zhoršila. Zvlášť dramatický okamžik přišel v březnu 2021, kdy zkolaboval. Jak sám popisuje, lékaři ho resuscitovali po dobu 25 minut. Po třech týdnech se vrátil domů, ale jeho život už vypadal úplně jinak.
Potřeboval sondu pro příjem potravy přímo do žaludku a trvalou podporu umělé plicní ventilace. To, co dříve mohl dělat automaticky, se stalo nemožným. Jeho zdravotní stav vyžadoval nepřetržitou přítomnost další osoby.
Když zůstane jediný způsob, jak komunikovat se světem
Honza ve svém svědectví popisuje, že v současnosti nedokáže ovládat končetiny, neudrží hlavu a nemůže polykat. Jeho možnosti samostatného pohybu jsou mimořádně omezené.
Přesto si zachoval jednu důležitou schopnost, která mu umožňuje zůstat v kontaktu s okolím a vyjadřovat vlastní myšlenky. Dokáže ovládat počítač prostřednictvím oční navigace.
Oči se tak pro něj staly hlavním nástrojem komunikace. Zatímco jiní lidé píší zprávy na telefonu, používají klávesnici nebo jednoduše promluví, Honza se musí spoléhat na technologii, která převádí pohyby očí na ovládání počítače.
Taková komunikace vyžaduje trpělivost a vhodné technické vybavení. Zároveň mu umožňuje zachovat si alespoň část samostatnosti a sdělovat ostatním, co potřebuje, co prožívá a na co myslí.
Je důležité si uvědomit, že těžké tělesné postižení samo o sobě neznamená, že člověk ztrácí své myšlenky, vzpomínky, přání nebo zájem o svět kolem sebe. I když se možnosti pohybu a komunikace zásadně změní, potřeba rozhodovat o vlastním životě a být součástí rodiny zůstává.
Honzaův příběh právě tuto skutečnost připomíná. Za popisem zdravotního stavu je člověk, který má své plány, vztahy a přání. A jedno z nich se týká možnosti strávit čas v prostředí, na které se může těšit.
Rodina, která musela změnit celý svůj život
Za každodenní péčí o člověka s takto závažným onemocněním se skrývá také příběh jeho nejbližších. Honza má dva syny, kteří v době zveřejnění jeho žádosti ještě studovali. Jeho manželka musela podle jeho vlastních slov ukončit zaměstnání, aby se o něj mohla nepřetržitě starat.
Takové rozhodnutí zasahuje celou rodinu. Vedle citové náročnosti přináší také praktické otázky: jak zajistit potřebnou péči, jak zvládat každodenní povinnosti a jak se přizpůsobit životu, který se může v mnoha ohledech odlišovat od toho, co rodina plánovala.
Péče o člověka odkázaného na pomoc druhých nekončí jedním úkonem ani několika hodinami denně. Může vyžadovat nepřetržitou pozornost, koordinaci zdravotních potřeb a připravenost reagovat na situace, které nelze jednoduše naplánovat.
Pro pečujícího člověka to znamená, že vlastní čas a odpočinek často ustupují do pozadí. I obyčejné opuštění domácnosti může vyžadovat přípravu a zajištění náhradní péče. Rodina se proto musí naučit hledat nové způsoby, jak zachovat nejen bezpečí nemocného, ale také co největší kvalitu života všech svých členů.
V Honzově příběhu se tato skutečnost odráží velmi konkrétně. Jeho manželka se stala osobou, která mu poskytuje potřebnou péči, a běžné fungování rodiny se muselo přizpůsobit jeho zdravotnímu stavu.
Přesto by bylo nespravedlivé vnímat jejich život pouze prostřednictvím nemoci a omezení. I rodina v tak náročné situaci potřebuje chvíle, na které se může těšit, společné zážitky a možnost alespoň na chvíli změnit každodenní prostředí.
Proč jsou chvíle mimo domov tak důležité
Rekondiční pobyt může mít pro člověka s vážným zdravotním postižením jiný význam než běžná dovolená. Nejde pouze o cestování nebo odpočinek. Důležitá může být samotná změna prostředí, možnost zažít něco jiného než obvyklý každodenní režim a vytvořit si nové vzpomínky.
U lidí, kteří potřebují intenzivní péči, ovšem podobný pobyt vyžaduje odpovídající podmínky, bezbariérové prostředí a zajištění všech nezbytných zdravotních a osobních potřeb. Taková cesta proto nemusí být jednoduchá ani finančně dostupná.
Právě proto mohou mít podpůrné granty a podobné iniciativy význam, který přesahuje samotnou finanční částku. Pomáhají uskutečnit přání, jejichž splnění by jinak mohlo být pro rodinu obtížné.
Honza na stránkách Nadace Penta výslovně uvedl, že by případné peníze z grantu rád využil na rekondiční pobyt na horách. Jeho přání není formulováno jako požadavek na něco mimořádného. Chce možnost, na kterou se může během roku těšit.
Právě tato jednoduchá věta dává celému příběhu jeho emocionální rozměr. Ukazuje, jak velkou hodnotu může mít konkrétní zážitek v životě člověka, jehož každodenní možnosti jsou vážně omezené.
Přání, které získalo podporu veřejnosti
Projekt „Rekondiční pobyt pro Honzu s ALS“ se objevil v grantové výzvě Nadace Penta. V roce 2023 získal podle zveřejněných výsledků 2 079 hlasů a obsadil první místo mezi uvedenými projekty. S vítězstvím byl spojen příspěvek ve výši 1 000 eur. Výsledky grantové výzvy za rok 2023.
Tento výsledek ukazuje, že Honzův příběh oslovil velké množství lidí. Každý hlas představoval podporu pro přání, které pro něj mělo mimořádný osobní význam.
Samotné vítězství v grantové soutěži však není důvodem k tomu, abychom zapomněli na každodenní realitu života s ALS. Finanční příspěvek nemůže odstranit nemoc ani vrátit člověku schopnosti, které ztratil. Může ale pomoci uskutečnit konkrétní plán a přinést okamžiky, které mají svou vlastní hodnotu.
A právě zde se celý příběh vrací ke svému nejdůležitějšímu sdělení. Honza Anýž ve svém svědectví nezdůrazňuje touhu po luxusu ani po něčem, co by ostatním připadalo mimořádné. Jeho přání je mnohem prostší: rekondiční pobyt na horách je to jediné, na co se podle svých slov celý rok těší.
Možná právě proto jeho příběh tolik zasahuje. Připomíná, že naděje nemusí vždy znamenat očekávání zásadní životní změny. Někdy má podobu jednoho konkrétního cíle, chvíle strávené mimo každodenní rutinu a možnosti těšit se na něco hezkého.
A pro člověka, jehož život se po diagnóze ALS tolik změnil, může mít takové přání cenu, kterou nelze vyjádřit pouze penězi
