Jan Anýž, kterému blízcí říkají Honza, býval mužem, který miloval pohyb, přírodu a dobrodružství. Cyklistika, lyžování a horské túry patřily k jeho životu stejně přirozeně jako plány na další výlety. Ještě před několika lety by si jen těžko dokázal představit, že jednou bude odkázán na nepřetržitou pomoc druhých a že i obyčejná cesta ven bude vyžadovat pečlivou přípravu.
Jeho život se zásadně změnil poté, co mu lékaři diagnostikovali amyotrofickou laterální sklerózu, známou jako ALS. Toto závažné neurologické onemocnění postupně připravilo Honzu o možnost samostatného pohybu i o hlas. Přesto se nevzdal své lásky k přírodě a horám.
Právě touha dostat se znovu ven, za hranice čtyř stěn domova, mu pomáhá hledat důvody, proč se těšit na další dny. Jeho rodina se snaží, aby mohl i přes vážné zdravotní omezení zažívat chvíle, které mu přinášejí radost.
Jenže jeden z nedávných výletů do rakouských hor ukázal, jak náročné a někdy nebezpečné takové cesty mohou být. To, co mělo být společným zážitkem u nádherných vodopádů, se během několika vteřin změnilo v situaci, na kterou rodina jen tak nezapomene.
Všechno začalo nenápadně
První příznaky se objevily v roce 2018. Honza si začal všímat, že jeho levá ruka slábne. Zpočátku nebylo jasné, co se za tím skrývá, a lékaři museli zvažovat různé možnosti. Ve hře byla i závažná onemocnění, například roztroušená skleróza nebo nádorové postižení míchy.
Nakonec přišlo potvrzení diagnózy ALS.
Pro Honzu a jeho rodinu to znamenalo začátek období, které postupně změnilo prakticky všechny oblasti jejich života. Nemoc nezasahovala pouze jednu část těla. Postupně se přidávaly další problémy a schopnosti, které dříve považoval za samozřejmé, začaly mizet.
Nejprve se zhoršovalo ovládání levé ruky, později se přidala pravá. Následovaly potíže s nohama a postupně se zhoršovala také řeč. Honzova manželka Markéta vzpomíná na dobu, kdy bylo stále zřejmější, že nejde o přechodný problém, který by se dal jednoduše vyřešit.
Jan Anýž, kterému blízcí říkají Honza, býval mužem, který miloval pohyb, přírodu a dobrodružství. Cyklistika, lyžování a horské túry patřily k jeho životu stejně přirozeně jako plány na další výlety. Ještě před několika lety by si jen těžko dokázal představit, že jednou bude odkázán na nepřetržitou pomoc druhých a že i obyčejná cesta ven bude vyžadovat pečlivou přípravu.
Jeho život se zásadně změnil poté, co mu lékaři diagnostikovali amyotrofickou laterální sklerózu, známou jako ALS. Toto závažné neurologické onemocnění postupně připravilo Honzu o možnost samostatného pohybu i o hlas. Přesto se nevzdal své lásky k přírodě a horám.
Právě touha dostat se znovu ven, za hranice čtyř stěn domova, mu pomáhá hledat důvody, proč se těšit na další dny. Jeho rodina se snaží, aby mohl i přes vážné zdravotní omezení zažívat chvíle, které mu přinášejí radost.
Jenže jeden z nedávných výletů do rakouských hor ukázal, jak náročné a někdy nebezpečné takové cesty mohou být. To, co mělo být společným zážitkem u nádherných vodopádů, se během několika vteřin změnilo v situaci, na kterou rodina jen tak nezapomene.
Všechno začalo nenápadně
První příznaky se objevily v roce 2018. Honza si začal všímat, že jeho levá ruka slábne. Zpočátku nebylo jasné, co se za tím skrývá, a lékaři museli zvažovat různé možnosti. Ve hře byla i závažná onemocnění, například roztroušená skleróza nebo nádorové postižení míchy.
Nakonec přišlo potvrzení diagnózy ALS.
Pro Honzu a jeho rodinu to znamenalo začátek období, které postupně změnilo prakticky všechny oblasti jejich života. Nemoc nezasahovala pouze jednu část těla. Postupně se přidávaly další problémy a schopnosti, které dříve považoval za samozřejmé, začaly mizet.
Nejprve se zhoršovalo ovládání levé ruky, později se přidala pravá. Následovaly potíže s nohama a postupně se zhoršovala také řeč. Honzova manželka Markéta vzpomíná na dobu, kdy bylo stále zřejmější, že nejde o přechodný problém, který by se dal jednoduše vyřešit.
ALS ovlivňuje nervové buňky odpovědné za řízení svalů. V současnosti neexistuje léčba, která by nemoc dokázala zcela vyléčit, a její průběh se u jednotlivých pacientů liší. Postupující ztráta svalových funkcí však může zásadně ovlivnit schopnost člověka pohybovat se, komunikovat, polykat nebo dýchat.
Pro Honzu se tato diagnóza stala realitou, s níž se musí vyrovnávat každý den.
Život, který vyžaduje nepřetržitou pomoc
V březnu 2021 přišel další dramatický okamžik. Honza zkolaboval a lékaři ho museli resuscitovat po dobu 25 minut. Po třech týdnech se vrátil z nemocnice domů, ale jeho zdravotní stav už vyžadoval zcela jinou úroveň péče.
Potřebuje umělou plicní ventilaci a potravu přijímá prostřednictvím sondy zavedené přímo do žaludku. Nemůže samostatně ovládat ruce ani nohy, neudrží hlavu a nedokáže polykat. Ochrnutí hlasivek mu znemožňuje mluvit.
Z člověka, který dříve rád vyrážel na kole a do hor, se stal pacient zcela odkázaný na pomoc okolí.
Přesto si zachoval možnost komunikovat pomocí speciálního zařízení. Počítač dokáže ovládat očima, a právě tato technologie mu umožňuje vyjadřovat myšlenky a zůstávat v kontaktu s ostatními.
Pro člověka, který nemůže mluvit ani se samostatně pohybovat, je taková možnost mimořádně důležitá. Umožňuje mu sdělovat potřeby, komunikovat s rodinou a rozhodovat alespoň o části věcí, které se týkají jeho každodenního života.
Velkou oporou jsou mu manželka Markéta a dva synové, kterým bylo v době zveřejnění příběhu 17 a 20 let. Markéta se vzdala zaměstnání, aby mohla manželovi poskytovat potřebnou péči.
Jejich rodinný život se tak musel přizpůsobit podmínkám, které si dříve nikdo z nich nedokázal představit. Zároveň se však snaží zachovat společné chvíle a hledat možnosti, jak Honzovi umožnit zažívat i něco jiného než každodenní zdravotní omezení.
Proč se rodina nevzdává výletů
Přestože je Honzův zdravotní stav velmi vážný, jeho blízcí se snaží, aby mohl dál poznávat místa, která má rád. Výlety do přírody pro něj představují příležitost změnit prostředí, vidět něco krásného a na chvíli uniknout každodenní rutině.
Takové cestování ale vyžaduje důkladnou přípravu. Je nutné zohlednit jeho zdravotní potřeby, dostupnost tras, bezpečnost vozíku i možnost pomoci v případě komplikací.
Rodina přesto pokračuje. Její odhodlání ukazuje, že ani těžké zdravotní postižení nemusí automaticky znamenat konec všech společných zážitků. Je však třeba počítat s tím, že situace, které by pro zdravého člověka představovaly jen drobnou nepříjemnost, mohou mít v takových podmínkách mnohem závažnější následky.
To se ukázalo během cesty k rakouským Krimmelským vodopádům. Rodina se vydala na trasu, která se zdála bezpečná, a chtěla si užít krásy okolní přírody.
V jednu chvíli však došlo k nečekanému problému. Elektrický vozík v prudším stoupání najel zadním kolem na kámen. Jeho přední část se zvedla a vozík sjel z cesty.
Následující okamžiky byly mimořádně dramatické. Honza se ocitl v situaci, kdy hrozilo, že se s vozíkem převrátí a spadne ze srázu. Sám neměl možnost nebezpečný pohyb zastavit ani se z vozíku vlastními silami dostat.
Rozhodující byla reakce jeho syna, který se pokusil vozík zachytit a udržet.
Několik vteřin, na které rodina nezapomene
Syn dokázal vozík, který balancoval na dvou kolech, udržet. Aby zabránil jeho pádu, zapřel pod něj vlastní nohu a při nebezpečném manévru utrpěl výraznou modřinu.
Honza později popsal, jak dramatickou situaci prožíval. Přiznal, že si v tu chvíli z velké části myslel, že spadne. Největší strach však neměl pouze o sebe, ale především o svého syna.
Tato slova vypovídají o tom, co pro něj bylo v daném okamžiku nejdůležitější. Přestože byl sám v bezprostředním nebezpečí a nemohl se aktivně bránit, myslel na člověka, který se mu snažil pomoci.
Do situace se následně zapojila také Markéta. Přinesla kámen, který pomohl vozík zajistit, a společnými silami se rodině podařilo dostat jej zpět do bezpečí.
Výlet, který měl přinést radost a nové vzpomínky, tak málem skončil vážnou nehodou. Událost zároveň ukázala, jak důležité je mít při podobných cestách vybavení odpovídající náročnosti terénu a potřebám člověka, který nemůže vozík sám stabilizovat.
Honza přitom nechce, aby podobný zážitek znamenal konec jeho cestování. Právě naopak. Rád by mohl do přírody a do milovaných hor vyrážet bezpečněji a s menšími obavami.
Přání, které se skrývá za jeho příběhem
Po dramatickém zážitku se Honza rozhodl požádat o pomoc prostřednictvím veřejné sbírky na platformě Donio. Podle svého vyjádření nikdy nebyl zvyklý žádat ostatní o pomoc, současná situace ho však přiměla přehodnotit, co je pro něj a jeho rodinu nejdůležitější.
Cílem sbírky je získat prostředky na bezpečnější elektrický vozík, který by mu umožnil vyrazit i do náročnějšího prostředí. Nejde jen o technickou pomůcku. Pro Honzu představuje možnost zachovat si kontakt s přírodou, pokračovat ve společných rodinných výletech a zažívat chvíle, které mu přinášejí psychickou úlevu.
V rozhovoru pro Blesk otevřeně popsal, že v současnosti neexistuje lék, který by jeho nemoc vyléčil. Pomoc druhých proto může mít jinou podobu než odstranění samotné diagnózy. Může mu umožnit žít co nejplnohodnotněji v podmínkách, které mu nemoc zanechala.
Honza zároveň využívá podporu organizace ALSA, která pomáhá lidem s ALS a jejich rodinám prostřednictvím poradenství, pomůcek, rehabilitačních pobytů a dalších služeb.
Jeho příběh tak není pouze svědectvím o postupující nemoci. Je také vyprávěním o rodinné soudržnosti, o synovi, který v nebezpečné chvíli neváhal pomoci, a o manželce, která zásadně změnila svůj život, aby mohla pečovat o svého muže.
A právě na konci se ukazuje, co Honza potřebuje nejvíce. Nežádá, aby někdo slíbil nemožné, ani nepředstírá, že existuje jednoduché řešení jeho zdravotního stavu. Chce především bezpečně vyrazit ven, do přírody a do hor, které tolik miluje. V situaci, kdy mu nemoc vzala možnost samostatného pohybu i hlas, pro něj tato možnost znamená mnohem víc než obyčejný výlet. Je to příležitost zůstat součástí světa, který měl rád dávno předtím, než se jeho život tak zásadně změnil.
ALS ovlivňuje nervové buňky odpovědné za řízení svalů. V současnosti neexistuje léčba, která by nemoc dokázala zcela vyléčit, a její průběh se u jednotlivých pacientů liší. Postupující ztráta svalových funkcí však může zásadně ovlivnit schopnost člověka pohybovat se, komunikovat, polykat nebo dýchat.
Pro Honzu se tato diagnóza stala realitou, s níž se musí vyrovnávat každý den.
Život, který vyžaduje nepřetržitou pomoc
V březnu 2021 přišel další dramatický okamžik. Honza zkolaboval a lékaři ho museli resuscitovat po dobu 25 minut. Po třech týdnech se vrátil z nemocnice domů, ale jeho zdravotní stav už vyžadoval zcela jinou úroveň péče.
Potřebuje umělou plicní ventilaci a potravu přijímá prostřednictvím sondy zavedené přímo do žaludku. Nemůže samostatně ovládat ruce ani nohy, neudrží hlavu a nedokáže polykat. Ochrnutí hlasivek mu znemožňuje mluvit.
Z člověka, který dříve rád vyrážel na kole a do hor, se stal pacient zcela odkázaný na pomoc okolí.
Přesto si zachoval možnost komunikovat pomocí speciálního zařízení. Počítač dokáže ovládat očima, a právě tato technologie mu umožňuje vyjadřovat myšlenky a zůstávat v kontaktu s ostatními.
Pro člověka, který nemůže mluvit ani se samostatně pohybovat, je taková možnost mimořádně důležitá. Umožňuje mu sdělovat potřeby, komunikovat s rodinou a rozhodovat alespoň o části věcí, které se týkají jeho každodenního života.
Velkou oporou jsou mu manželka Markéta a dva synové, kterým bylo v době zveřejnění příběhu 17 a 20 let. Markéta se vzdala zaměstnání, aby mohla manželovi poskytovat potřebnou péči.
Jejich rodinný život se tak musel přizpůsobit podmínkám, které si dříve nikdo z nich nedokázal představit. Zároveň se však snaží zachovat společné chvíle a hledat možnosti, jak Honzovi umožnit zažívat i něco jiného než každodenní zdravotní omezení.
Proč se rodina nevzdává výletů
Přestože je Honzův zdravotní stav velmi vážný, jeho blízcí se snaží, aby mohl dál poznávat místa, která má rád. Výlety do přírody pro něj představují příležitost změnit prostředí, vidět něco krásného a na chvíli uniknout každodenní rutině.
Takové cestování ale vyžaduje důkladnou přípravu. Je nutné zohlednit jeho zdravotní potřeby, dostupnost tras, bezpečnost vozíku i možnost pomoci v případě komplikací.
Rodina přesto pokračuje. Její odhodlání ukazuje, že ani těžké zdravotní postižení nemusí automaticky znamenat konec všech společných zážitků. Je však třeba počítat s tím, že situace, které by pro zdravého člověka představovaly jen drobnou nepříjemnost, mohou mít v takových podmínkách mnohem závažnější následky.
To se ukázalo během cesty k rakouským Krimmelským vodopádům. Rodina se vydala na trasu, která se zdála bezpečná, a chtěla si užít krásy okolní přírody.
V jednu chvíli však došlo k nečekanému problému. Elektrický vozík v prudším stoupání najel zadním kolem na kámen. Jeho přední část se zvedla a vozík sjel z cesty.
Následující okamžiky byly mimořádně dramatické. Honza se ocitl v situaci, kdy hrozilo, že se s vozíkem převrátí a spadne ze srázu. Sám neměl možnost nebezpečný pohyb zastavit ani se z vozíku vlastními silami dostat.
Rozhodující byla reakce jeho syna, který se pokusil vozík zachytit a udržet.
Několik vteřin, na které rodina nezapomene
Syn dokázal vozík, který balancoval na dvou kolech, udržet. Aby zabránil jeho pádu, zapřel pod něj vlastní nohu a při nebezpečném manévru utrpěl výraznou modřinu.
Honza později popsal, jak dramatickou situaci prožíval. Přiznal, že si v tu chvíli z velké části myslel, že spadne. Největší strach však neměl pouze o sebe, ale především o svého syna.
Tato slova vypovídají o tom, co pro něj bylo v daném okamžiku nejdůležitější. Přestože byl sám v bezprostředním nebezpečí a nemohl se aktivně bránit, myslel na člověka, který se mu snažil pomoci.
Do situace se následně zapojila také Markéta. Přinesla kámen, který pomohl vozík zajistit, a společnými silami se rodině podařilo dostat jej zpět do bezpečí.
Výlet, který měl přinést radost a nové vzpomínky, tak málem skončil vážnou nehodou. Událost zároveň ukázala, jak důležité je mít při podobných cestách vybavení odpovídající náročnosti terénu a potřebám člověka, který nemůže vozík sám stabilizovat.
Honza přitom nechce, aby podobný zážitek znamenal konec jeho cestování. Právě naopak. Rád by mohl do přírody a do milovaných hor vyrážet bezpečněji a s menšími obavami.
Přání, které se skrývá za jeho příběhem
Po dramatickém zážitku se Honza rozhodl požádat o pomoc prostřednictvím veřejné sbírky na platformě Donio. Podle svého vyjádření nikdy nebyl zvyklý žádat ostatní o pomoc, současná situace ho však přiměla přehodnotit, co je pro něj a jeho rodinu nejdůležitější.
Cílem sbírky je získat prostředky na bezpečnější elektrický vozík, který by mu umožnil vyrazit i do náročnějšího prostředí. Nejde jen o technickou pomůcku. Pro Honzu představuje možnost zachovat si kontakt s přírodou, pokračovat ve společných rodinných výletech a zažívat chvíle, které mu přinášejí psychickou úlevu.
V rozhovoru pro Blesk otevřeně popsal, že v současnosti neexistuje lék, který by jeho nemoc vyléčil. Pomoc druhých proto může mít jinou podobu než odstranění samotné diagnózy. Může mu umožnit žít co nejplnohodnotněji v podmínkách, které mu nemoc zanechala.
Honza zároveň využívá podporu organizace ALSA, která pomáhá lidem s ALS a jejich rodinám prostřednictvím poradenství, pomůcek, rehabilitačních pobytů a dalších služeb.
Jeho příběh tak není pouze svědectvím o postupující nemoci. Je také vyprávěním o rodinné soudržnosti, o synovi, který v nebezpečné chvíli neváhal pomoci, a o manželce, která zásadně změnila svůj život, aby mohla pečovat o svého muže.
A právě na konci se ukazuje, co Honza potřebuje nejvíce. Nežádá, aby někdo slíbil nemožné, ani nepředstírá, že existuje jednoduché řešení jeho zdravotního stavu. Chce především bezpečně vyrazit ven, do přírody a do hor, které tolik miluje. V situaci, kdy mu nemoc vzala možnost samostatného pohybu i hlas, pro něj tato možnost znamená mnohem víc než obyčejný výlet. Je to příležitost zůstat součástí světa, který měl rád dávno předtím, než se jeho život tak zásadně změnil.
